Năm nay bé Sơn 9 tuổi, 9 năm qua, tháng nào Sơn cũng phải nhập viện 2 đến 3 lần, mỗi lần kéo dài từ 3-5 ngày. Lần nhập viện này cũng giống như bao lần khác, đó là những vết thâm tím trên cơ thể, sưng đầu gối hoặc do không may bị chảy máu ngoài da, Sơn và người nhà không thể cầm máu cho em.
Nguyễn Trọng Hồng, phụ huynh của cháu Sơn cho biết: Gia đình phát hiện cháu mắc bệnh lúc được 7 tháng tuổi và được giới thiệu sang Viện Huyết học Truyền máu TW điều trị. Sang đây điều trị đúng thuốc, đúng chuyên môn hơn về chuyên khoa.
Còn trường hợp của bệnh nhân Dương Đức Bằng đang điều trị tại Viện Huyết học Truyền máu TW với các dấu hiệu xuất huyết, bầm tím trên cơ thể. Đồng thời đau ở các khớp đầu gối, đau cơ đùi, cơ lưng hoặc những cơ ít vận động. Đặc biệt dấu hiệu rõ nhất là chảy máu khó cầm.
Anh Dương Đức Bằng kể lại: Trước đây có đi chơi thì phi cái nứa vào chân nhìn vết thương thì cũng chỉ bé thôi, bình thường thôi nhưng mà đến tối nó chảy rất là nhiều đến nỗi mà quấn băng rồi là băng ép chặt nó thấm hết. Nhưng ngày đó không biết bị bệnh nên chỉ tiêm cầm máu ở nhà, phải đến một tuần.
Theo bác sĩ Nguyễn Thị Mai, Trưởng khoa điều trị Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương thì đó là biểu hiện của bệnh rối loạn chảy máu do thiếu yếu tố cần thiết để làm đông máu. Trong y học, Gen sản xuất yếu tố đông máu chỉ nằm trên nhiễm sắc thể giới tính X, có tính di truyền. Nam giới có bộ nhiễm sắc thể XY khi nhận X bệnh từ mẹ thì chắc chắn sẽ biểu hiện bệnh. Còn nữ giới có bộ nhiễm sắc thể XX, chỉ biểu hiện thành bệnh khi cả hai nhiễm sắc thể này đều trục trặc, nghĩa là cả bố và mẹ cùng mang gen bệnh. Nếu cô gái đó chỉ chứa 1 nhiễm sắc thể X bệnh thì sẽ không biểu hiện ra ngoài (tuy vẫn có thể truyền cho con). Vì thế, bệnh máu khó đông hầu như chỉ thấy ở nam giới. Do vậy công tác khám sức khỏe tiền hôn nhân có ý nghĩa quan trọng để tránh sinh con mang bệnh Hemophilia.
Còn theo Giáo sư Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu TW thì căn bệnh này thực sự để lại nhiều hậu quả nặng nề nếu không được chẩn đoán sớm và điều trị kịp thời. Khi bị chảy máu, đặc biệt trong khớp, trong cơ, hoặc trong các nội tạng thì bệnh nhân nhẹ nhất có thể tàn phế, nặng có thể tử vong ngay.
Theo thống kê của Viện Huyết học Truyền máu TW, hiện trên cả nước có khoảng 6.000 bệnh nhân Hemophilia nhưng chỉ có khoảng gần 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Trong khi đó, với những người bị bệnh ưa chảy máu có thể bị xuất huyết không kiểm soát do một chấn thương rất nhỏ; chảy máu vào các khớp và cơ bắp gây đau dữ dội và dẫn tới tàn tật; chảy máu vào não có thể gây tử vong.